La maladie d'Alzheimer, fatalité ou espoir ?
Fatalité ? Oui selon le Dr. de Ladoucette, car si l’on peut soigner un peu, on ne guérit pas du tout. C’est une maladie qui peut être génétiquement déterminée mais les cas sont très rares et se déclarent tôt. En revanche, dans les formes tardives, les plus répandues, les facteurs génétiques associés à une autre maladie, comme le diabète, créent un terrain néfaste qui accélère le développement de la maladie d’Alzheimer. On peut la soigner, un peu, mais pas du tout la bloquer. Heureusement, cette forme apparaît surtout en fin de vie.
L’institution doit être un lieu de vie, humain, en osmose avec la société active et en complète harmonie avec les besoins des résidents.
Le récent intérêt des pouvoirs publics a permis de mieux recenser les personnes atteintes en France : y en aurait 800 000 actuellement mais on dénombre 250 000 nouveaux cas par an. Il y en aurait en fait deux à trois fois plus.
Le Dr. de Ladoucette se définit comme le « psy des 18-98 ans », car la maladie frappe les individus de 50 à 98 ans, l’âge moyen se situant aux alentours de 75 ans.
Il soigne les patients mais aussi leurs enfants et petits-enfants, car la maladie peut être extrêmement pénible à vivre pour les proches. En fait, quand Alzheimer touche un « acteur important » de la famille, quelqu’un qui joue un rôle de modérateur, progressivement ses enfants deviennent ses parents car il ne peut plus assurer son rôle. Ce phénomène peut déstabiliser la famille qui se retrouve en souffrance et peut même aller jusqu’à l’éclatement. La maladie fait en fait apparaître les problèmes, les dissensions. La prise en charge du malade étant complexe, chacun fait ce qu’il peut suivant ce qu’il est et ce qu’il a vécu. Les situations peuvent être très différentes : certains malades se retrouvent très isolés alors qu’ils ont de nombreux enfants.
Pour le Dr. de Ladoucette, la maladie d’Alzheimer est une maladie difficile à cerner et à diagnostiquer. Pour comprendre ce qui se passe dans un cerveau malade, il faut en faire l’analyse post mortem, d’où l’intérêt de créer une « banque des cerveaux » pour récupérer du tissu cellulaire nécessaire à la recherche.
Marie-Cécile Ménard rappelle que la maladie d’Alzheimer est considérée comme une priorité au niveau du département des Hauts-de-Seine qui compte actuellement 18000 personnes atteintes par la maladie et 4000 nouveaux cas par an, le plus souvent traités chez eux.
Le plan Alzheimer décidé par le Président de la République a donné un nouvel élan et a permis de nouvelles actions en faveur des malades comme des Aidants Familiaux. Ceux qui ont chez eux la charge d’un malade d’Alzheimer reçoivent actuellement du Département une Allocation spéciale.
Lire le communiqué de presse...
Le 13 avril 2010 dans le cadre des Mardis de Neuilly, s’est tenue la quatrième édition des Cafés-Rencontres des Aidants Naturels et Familiaux à l’initiative de Marie-Cécile Ménard, Conseiller général délégué aux personnes âgées et aux personnes handicapées et Bertrand Roux de Luze, Vice-président de l’Union Nationale de l’Aide et du Soin à Domicile (UNA92), sur le thème :
« Maladie d'Alzheimer : fatalité ou espoir ? »
Pour tenter de répondre à cette question, le Dr. Olivier de Ladoucette, psychiatre et gériatre, attaché à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, chargé de cours à l'Université Paris V et Président de la Fondation IFRAD pour la recherche sur la Maladie d’Alzheimer est l'invité de ce petit-déjeuner.
MARDI 13 AVRIL 2010...
Bertrand Roux de Luze présente le Docteur Olivier de Ladoucette, psychiatre et gériatre, attaché à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, chargé de cours à l'Université Paris V, Président Fondateur de la Fondation IFRAD pour la recherche sur la Maladie d’Alzheimer - comité scientifique de haute qualité permettant de coordonner plusieurs spécialités neurologiques - et fondateur de la « Banque des Cerveaux ».
Mais le Conseil Général souhaite aller encore plus loin dans l’aide à ces « Aidants » en créant des groupes de parole, en fournissant soutien psychologique, formation et information. Mme. Ménard rappelle qu’actuellement, il existe 172 places d’accueil de jour sur le département (plus de 80 places ayant été crées cette année) ; par ailleurs, il existe dans les Hauts-de-Seine 13000 places dans les EHPAD (Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes), dont 574 créées cette année et 118 réservées aux seuls malades d’Alzheimer.
Espoir ? « Depuis 15 ans la recherche a beaucoup avancé et on connaît désormais la cascade d’erreurs qui provoque la mort du cerveau » explique le Dr. de Ladoucette. Les facteurs de risques sont mieux connus : facteur génétique, le sexe (les femmes sont plus touchées que les hommes), l’âge… En effet, on sait que la maladie atteint 5% des plus de 65 ans, 15% des plus de 80 ans et 30% des plus de 90 ans. Ce sont les personnes âgées de plus de 75 ans qui sont les plus touchées et leur nombre va doubler dans les 15 prochaines années. Cela dit puisque qu’on connaît mieux les facteurs de risques, c’est sur eux que l’on peut agir : en effet, on connaît les « bourreaux du cœur » que sont l’hypertension, le tabac, le mauvais cholestérol, la sédentarité, les troubles de l’alimentation (obésité). Pour les combattre, il convient donc d’opter pour un « régime vertueux » comme le régime méditerranéen. En effet, il a été prouvé que ce régime réduit notablement les risques d’accident cardio-vasculaire et qu’il améliore en outre la capacité de notre cerveau à réagir. Il faut savoir qu’au départ chaque individu possède une réserve cognitive, un « capital cognitif ». La maladie d’Alzheimer entame chaque jour un peu ce capital. Donc plus le capital de départ sera important, plus la maladie mettra de temps à l’user.
Cette « capacité cognitive » peut et doit être stimulée. Comment ? Il faut combattre la sédentarité intellectuelle par toutes sortes d’activités : jardinage, jeux de cartes, voyages et déplacements. Il faut sortir de la routine et rechercher tout ce qui met en éveil.
Le Dr. de Ladoucette précise que l'on sait également que le stress et la dépression peuvent accélérer le développement de la maladie et provoquer des microlésions qui, heureusement, disparaissent si la dépression est traitée. Ces troubles dépressifs apparaissent surtout après 50 ans. Il est donc important d’être vigilant, de se soigner et d’éviter tout risque d’isolement, celui-ci étant particulièrement néfaste car, comme l’a dit fort justement Paul Valéry « lorsqu’on est seul on est toujours en mauvaise compagnie ». Il faut donc faire l’effort d’aller vers les autres, d’éviter de s’enfermer dans la solitude - ce qui peut arriver même au sein d’une famille - de s’ouvrir au monde, de stimuler ses facultés cognitives.
Pourquoi les femmes sont-elles les plus touchées ? En raison du déficit hormonal post ménopausique. Également pour des raisons d’éducation : les femmes actuellement âgées de 75 à 95 ans ont fait moins d’études que les hommes, elles ont donc moins de réserves cognitives qu’eux… Même si elles vivent plus longtemps !
Peut-on diagnostiquer les « plaques séniles » de bonne heure ? Cette question pose le problème délicat du diagnostic : ce diagnostic sera demandé de toute façon en cas de forme génétique de la maladie mais serait inutile et porteur de stress en cas de forme sporadique, puisqu'aucun traitement n’est possible.
Pour conclure, le Dr. de Ladoucette insiste sur l'importance d’avoir une hygiène de vie : c’est elle qui constitue la véritable prévention, de même que la stimulation intellectuelle retarde l’arrivée de la maladie. « N’oublions pas que nous avons gagné 30 ans d’espérance de vie en un siècle ! Il faudrait donc se réjouir, être fiers d’avancer en âge, valoriser les jeunes seniors, éviter de penser que vieillir rime toujours avec soucis ». En fait, « vieillir, c’est un combat difficile, à mener joyeusement » !
Et puis, il faut garder toujours à l’esprit que si l’accompagnant d’un malade d’Alzheimer va bien, le malade lui aussi ira bien et même mieux !
Pour aller plus loin, trois ouvrages du Dr. Olivier de Ladoucette :
« Le Guide du bien vieillir », Éd. Odile Jacob.
« Rester jeune, c'est dans la tête », Éd. Odile Jacob.
« Bien vieillir, psychologie de la vie quotidienne », Éd. Bayard.
La presse en parle...
Il est à noter également que les Hauts-de-Seine sont pilotes pour tester une plateforme téléphonique disponible 7jours/7 qui servira de point d’information Alzheimer pour tous ceux qui ont besoin d’aide ou de renseignement.
La maladie d’Alzheimer touche le cerveau : c’est une maladie du cerveau liée à l’âge. Le Dr. de Ladoucette explique que l'on peut, avec des marqueurs spécifiques, déterminer les « plaques séniles » qui apparaissent 20 ou 30 ans avant que la maladie ne se déclare. Auparavant, le cerveau compense les lésions et lorsqu’il est « à sec », les symptômes apparaissent. La maladie reste non visible pendant très longtemps et il est possible d'améliorer la capacité de notre cerveau à réparer les lésions et à réagir. Cliniquement, les symptômes apparaissent vers 75 ou 80 ans, les médecins parlent en général de « démence », ce terme ayant, bien évidemment des sens différents suivant les publics. En médecine, il s’agit en fait d’une altération des capacités adaptatives ; le terme de « maladie d’Alzheimer » apparaît au début des années 80 pour remplacer celui de « démence sénile » et est actuellement hautement médiatisé.
La « démence » peut toucher les individus dès 35/40 ans mais cela reste rare ; en fait elle apparaît plus fréquemment aux alentours de 75 ans. C’est la capacité adaptative qui est touchée, c’est à dire, la mémoire, l’orientation. Le problème clé réside essentiellement dans le fait que les patients « oublient qu’ils oublient ». Contrairement à un malade « ordinaire », ils ne comprennent pas la nécessité d’être soignés et entourés, ce qui pose de gros problèmes pour la prise en charge à domicile et oblige à « inventer » de nombreuses structures.
© Les Cafés-Rencontres des Aidants
Naturels et Familiaux - 2009-2010